Viviendo con EPOC

PRETRASPLANTE Y OPERATIVOS

Margarita Alonso
Transplantada en febrero 2004

Antes del trasplante, las preguntas son: ¿llegará?, ¿podré soportarlo?, ¿estaré en buenas condiciones?. Porque no trasplantan a cualquiera. Hay que reunir ciertas condiciones físicas y psíquicas. Es como ir pasando por distintos césares que suben o bajan el pulgar según sus protocolos, que, por supuesto, nada tienen que ver con las esperanzas secretas de uno.

Una vez que te dicen, usted está en buenas condiciones, lo tenemos muy en cuenta, uno entra en una interesante ambivalencia. Por un lado quiere el trasplante, sabe que es la única solución, y por otro, se muere del susto, con perdón de la palabra muere.

Lo mismo pasa con los operativos. Paso a relatar. Un operativo es cuando hay un órgano y uno es convocado junto con otra gente alternativa.

La primera vez que me llamaron y dijeron: le habla el Dr. X de la Fundación Favaloro, casi me da un ataque. Le dije que no sabía si estaba preparada. La voz me respondió que no me iban a castigar si decidía no ir, que volverían a llamar en otra ocasión. Yo me sentí una infeliz, no podía dejar pasar la oportunidad y dije que iría, y fui. Estuve 14 horas esperando sin pegar un ojo, en una ambivalencia feroz. Cada vez que se abría la puerta de la habitación yo pensaba: que no sea, que sea de una vez, y así sucesivamente. Y no fue. Alivio y frustración. Hubo una segunda y una tercera. La tensión fue menor pero la ambivalencia persistió. Llegué a pensar que estaba todo armado para ver cómo uno se comportaba en la situación. Luego lo descarté por delirante.

Hete aquí, que me da una bronquitis muy fuerte y me internan en el Hospital Ferrer. Estaba muy fatigada, me sentía bastante mal. A eso de las 12 de la noche suena mi móvil y mi hija me dice que vienen a buscarme, que me esperan ya en la Fundación Favaloro. No tuve tiempo de nada. En cuanto llegué, sentí que esta vez sí sería. En 5 minutos estaba en el quirófano. Recuerdo la voz agradable de la Dra. Gómez, la anestesista, y eso fue todo. Me desperté muy lúcida, sin respirador, y me dijeron que ya estaba trasplantada. Qué alivio. Increíble. Uno de mis grandes miedos era despertarme con el respirador y ahogarme. Querer sacármelo, que me ataran las manos, todo mal. Nada de eso pasó. Estaba bien, en terapia intensiva y con un enfermero para mí sola. Un lujo.

COMPAÑEROS

Me comparo con mis compañeros. Me alegro cuando sé que están bien, pero en realidad también me alegro por mí. A veces los envidio cuando me entero que están mejor que yo y me siento una bruja. Si tengo no muy buenas noticias sobre alguno, me pongo mal, por ellos y por mí. Me pasará lo mismo?.

A los pocos días de volver a casa después del trasplante, me llamó un compañero de hospital para ver cómo estaba. De paso me contó que otra compañera trasplantada se había muerto. No se para qué me lo dijo. Me puso muy mal. Y a pesar de que yo sabía que ella no se cuidaba, de todas formas tuve miedo por mí. Me duró unos días. Pensé y pensé, cada uno es diferente y son diferentes los procesos. Me pasa que cuando alguien no está muy bien y me lo cuenta no se qué decir, porque yo estoy bien. Me produce cierta incomodidad, no se si culpa pero sí incomodidad. No es fácil.

ALIENACIÓN

¿Qué cosas nos ayudan a sentirnos mejor?

Voy a hablar de las internaciones y de la relación con los profesionales.

Las internaciones son muy duras. A saber: dejar la propia casa y la propia rutina, buena o mala es la de uno. Meterse en una cama y transitar un camino regresivo que no es el más placentero.

Pinchazos y más pinchazos. Luces que se prenden a las 6 de la mañana, hora en la que uno a veces empieza a conciliar el sueño. Ni que hablar de las rigideces de los horarios de aseo. Sumado a esto, uno está básicamente con la angustia de la incertidumbre diagnóstica, que cual espada de Damocles, pende sobre nuestras cabezas todo el tiempo.

Médicos y enfermeras: pónganse en nuestro lugar. Nada cuesta golpear la puerta, saludar con una sonrisa, presentarse, prender una luz suave, preguntar cómo nos sentimos hoy, y recién después de esto contarnos la razón de su visita. Si hay necesidad de algún procedimiento, explicárnoslo como si fuéramos niños, porque en realidad lo somos de alguna manera, a pesar de nuestra imagen adulta. No se dejen engañar. Necesitamos todo el cariño y todo el cuidado que tengan para darnos. Además de tener un cuerpo que sufre, tenemos muchas angustias que serán relatadas en otra ocasión.

Trátenos en la forma que en que a ustedes les gustaría ser tratados si estuvieran en nuestro lugar. No saben cuánto se puede hacer con muy poco.

Yo que existe una doble alineación. La primera es la de la enfermedad con respecto a nuestro cuerpo. Hay algo que dejamos de manejar, que nos invade y nos obliga a comportarnos de modos diferentes a los acostumbrados. Ya no somos totalmente nosotros mismos. La segunda se da con respecto a los profesionales. Son otras las personas que te dicen qué te está pasando, qué hay que hacer y te hacen lo que consideran necesario. No bueno ni malo, es simplemente así. Por eso creo que es tan importante recuperar la mismeidad podo lo posible: enterarse, conocer, hablar, decidir, pedir, expresarse. Jamás ser sujeto pasivo. Somos personas que sufren y como tales tenemos derechos diferentes a los demás.

Un ejemplo claro es el dolor. Nuestro cuerpo necesita ser bien tratado. Si tenemos que pasar por situaciones invasivas, aunque sean por nuestro bien, que sean sin dolor, o con la menor molestia posible. Estamos ya en el siglo XXI y hoy las ciencias adelantan que es una barbaridad!!

TRASPLANTE

Que los miedos no estaban dominados, eso ya lo sabía, lo que no sabía era que había todavía tantos miedos por conocer.

De repente me sobresalto, no es muy claro, una sensación extraña, desconocida. Estará todo bien? Respiro bien? Estoy como cansada, rara. Será la medicación que es tan fuerte? El rechazo se irá? Qué será esa debilidad de la pared del bronquio? Una cosa más. Lo que antes era la incertidumbre de si habría trasplante y cómo saldría, hoy, después del trasplante es el tema del rechazo y la evolución general.

En fin, certezas no hay. Eso debería ya saberlo. En realidad no hay certezas para nada ni para nadie. La diferencia es que algunos prefieren no saber, no pensar, hacer como que todo está bajo control.

Hablando del trasplante, el tema de dejar de usar oxígeno es muy fuerte. Es la palabra justa: muy fuerte. Se va bajando de a poco hasta que llega la primera noche sin bigotera. No lo podía creer. Miedo de no poder o no saber respirar. Y uno respira y sigue respirando. Maravilloso. No más mochila. Lo primero que se me ocurrió fue ir a un bar y quedarme cuatro horas sentada. Viva la libertad. Poder caminar sin mochila. Bañarme sin oxígeno. No hay fatiga. Esa sensación tan conocida y tan desagradable. Es maravilloso otra vez. Increíble. Tantos años de dependencia. Quiero hacer todo lo que no hice. Aprovechar el tiempo al máximo. Salir todo lo que pueda. El tiempo es diferente, tiene otra dimensión, otra importancia. Es rico, es vital, no se tira.

El primer año es duro, es difícil, bla, bla, bla. Una cosa es saberlo y otra es pasarlo.

Está todo bien hasta que la biopsia da rechazo. Entonces lo que era un día de internación se transforma en 10 o 15 días. Una medicación nueva. Cambio de vías. Otra vez pinchazos, sacar sangre. No poder salir ni disfrutar mi casa ni mi libertad.

A los 15 días, estoy harta. Me voy a casa con una vía puesta para otra semana de medicación. El enfermero dos veces por día. A la mañana 7:30 y a la noche 20 horas. Otra vez cambio de vía. Estoy harta de sufrir. Mi cuerpo no quiere más. Baño de espuma con vía puesta. Ojalá sirva de algo. Nos vemos en la próxima biopsia.